Dal 9 all’11 aprile 2026, Palermo ha ospitato la XXIX Riunione Annuale dell’Italian Sarcoma Group (ISG), uno degli appuntamenti più rilevanti a livello nazionale per la comunità scientifica impegnata nello studio e nella cura dei sarcomi.
All’interno di questo importante congresso multidisciplinare, la mattinata di giovedì 9 aprile ha visto un momento particolarmente significativo: il Meeting ISG – Associazioni Pazienti, dedicato al tema “Tumori rari: oltre il paradigma delle malattie rare” .
Il ruolo centrale dei pazienti
Sempre più, nella ricerca oncologica e nella definizione dei percorsi di cura, emerge con forza un principio fondamentale: la prospettiva del paziente non è accessoria, ma essenziale.
Il confronto diretto tra medici, ricercatori e associazioni rappresenta oggi uno degli strumenti più efficaci per
comprendere i bisogni reali delle persone affette da sarcoma, migliorare l’accesso alle cure, costruire percorsi assistenziali più umani ed efficaci ed orientare la ricerca verso obiettivi concreti.
Un momento di confronto concreto
La sessione ha affrontato temi cruciali:
- il rapporto tra malattie rare e tumori rari
- il ruolo della Rete Nazionale Tumori Rari
- il valore dell’associazionismo come risposta ai bisogni dei pazienti
- gli sviluppi legislativi e normativi in ambito sanitario
La presenza delle associazioni pazienti all’interno del programma ufficiale dell’ISG testimonia un cambiamento culturale ormai in atto: la medicina non si limita più a curare, ma ascolta e costruisce insieme.
Un dialogo aperto e costruttivo, reso possibile anche grazie al contributo dei rappresentanti dei pazienti, tra cui Andrei Ivanescu (Presidente dell’Associazione EHE Italia ) e Fiammetta Paloschi ( Vice Presidente Fondazione GIST ETS ), figure di riferimento nell’ambito dell’advocacy.
Le associazioni Orchestra per la Vita APS ed MC4 in corsa per la vita! ETS hanno preso parte all’incontro, rappresentate da Andrea Bolzicco e Grazia Murabito ( foto sotto ).
La nostra presenza ha portato all’interno del dibattito l’esperienza diretta delle associazioni impegnate quotidianamente nel supporto ai pazienti e alle famiglie, contribuendo a rafforzare il dialogo tra comunità scientifica e società civile.
Il meeting è stato anche l’occasione per fare il punto, nelle giornate successive e direttamente con i ricercatori, sui progetti finanziati da OPV ed MC4.
Prossimamente ci aspettiamo la pubblicazione ufficiale della ricerca fatta congiuntamente dall’Università di Torino e Istituto Nazionale Tumori sul progetto CAR-CIK.
Guardare oltre: una visione condivisa
Il Meeting del 9 aprile ha rappresentato molto più di una semplice sessione congressuale: è stato un momento di sintesi tra scienza, esperienza e impegno civile.
Solo attraverso un a collaborazione strutturata tra medici, ricercatori e pazienti sarà possibile accelerare i progressi nella ricerca,migliorare la qualità della vita e garantire equità nell’accesso alle cure.
Orchestra per la Vita continuerà a promuovere questo modello partecipativo, convinta che ogni passo avanti nella cura dei sarcomi debba partire anche dalla voce di chi li affronta ogni giorno.