Orchestra per la vita
La Nostra Esperienza

Raccontare qualcosa che scatena un dolore lacerante sembra quasi impossibile. Non si riesce a dare un titolo, un incipit alla terribile esperienza che si sta vivendo e si annaspa tra le lacrime per trovare le parole giuste.

Il nostro percorso inizia nel gennaio del 2011, quando mia figlia Martina di quasi 19 anni viene operata alla gamba, all’altezza del terzo medio della tibia, per un presunto ematoma organizzato che le procurava dolore da quasi un anno. Questo rigonfiamento tondeggiante e duro che si era sviluppato nella gamba da tempo, non aveva allarmato lo specialista in alcun modo prima dell’intervento e venne scambiato con una cisti di grasso.

Di tale diagnosi ne è convinto un “grande” medico ortopedico di Roma e come lui l’altro “grande” ortopedico che la opererà in seguito con la diagnosi di ematoma organizzato fa lo stesso errore, sottovalutare la patologia di Martina.

“Meglio operare e non pensarci più”, ci dice. L’intervento è previsto di breve durata e con ripresa immediata, noi nella nostra ignoranza in materia seguiamo il suo consiglio pensando al bene della ragazza. L’intervento però dura molto più del previsto e preoccupati ci informiamo su quanto succede in sala operatoria. Dopo un’attesa estenuante vediamo il medico uscire dall’ascensore. Lo stomaco ci si contrae nel sentire che non si tratta di un’ematoma organizzato ma di “altro” che è necessario far analizzare e che la lesione non è stata asportata completamente. Lui aveva già capito la gravità della situazione e lo stesso anche noi. Dieci giorni dopo arriva il terribile risultato istologico: si tratta di un Sarcoma Epitelioide ad alto grado di malignità.

Da allora è iniziato un lunghissimo viaggio di sofferenza che ci ha portato fino al gennaio 2015. Sono passati quattro anni in cui mia figlia ha subito un intervento di riescissione ampia del tumore seguito da brachiterapia e radioterapia, poi quattordici mesi di relativa calma seguita dalla scoperta di una lesione polmonare asportata a seguito di un intervento in toracoscopia; tre mesi dopo la prima lesione polmonare viene evidenziata una nuova lesione, trattata con terapia stereotassica. Trascorrono dodici mesi quando viene rilevata una recidiva alla gamba e due sono le soluzioni che ci presentano i medici: operare in modo contenitivo oppure amputare.

Tutto questo però passa in secondo piano, anche il grande dolore alla gamba che non l’abbandona più, quando vengono scoperte nuove lesioni ai polmoni e ai linfonodi. Solo una strada resta da percorrere: la tanto temuta chemioterapia, non solo per i suoi effetti collaterali ma perché considerata, nel nostro caso, una terapia che va per tentativi. Delle cellule del Sarcoma Epiteliode infatti si conosce ben poco, si sa che sono cellule diverse e resistenti, almeno a livello locale, alle cure chemioterapiche ed essendo questo un tumore rarissimo non se ne conoscono neanche i marcatori tumorali.

Molti sono gli ospedali ai quali ci siamo rivolti e tra questi il Rizzoli di Bologna, lo IEO, l’Humanitas e l’Istituto dei Tumori di Milano, oltre al CDI sempre di Milano, il Carreggi di Firenze e persino la sede europea dell’MD Anderson. In ognuno di questi abbiamo ampliato le nostre conoscenze e abbiamo avuto modo di fare la conoscenza di medici preparatissimi ed umani.

Termino il racconto di questa esperienza sottolineando il fatto che la speranza non ci ha mai abbandonati e, anche se mia figlia ha sofferto moltissimo, io e la mia famiglia abbiamo lottato con lei e per lei.

A tale scopo ho fondato l’Associazione Orchestra per la vita ONLUS, per finanziare lo studio e la ricerca di una cura per questo terribile male e, mentre lei lottava contro la malattia utilizzando gli innumerevoli farmaci e la sua infinita forza di volontà, io lotto sul fronte della ricerca grazie ad un progetto elaborato da un team di esperti dell’Italian Sarcoma Group facente capo all’IRCCS Istituto Tumori di Milano e coordinato dal Prof. Paolo Casali, per studiare la storia naturale della neoplasia, gli esiti dei trattamenti e la sensibilità alla terapie mediche, il tutto associato all’allestimento di una biobanca-dati virtuale.

Non è stato facile ottenere una ONLUS… Ci siamo riusciti solo dopo molti sforzi che hanno permesso l’avvio di questo progetto importante per lei e per tutte le persone affette dal suo stesso male!

Su mia figlia sono stati commessi tanti errori, forse commetterne di più sarebbe stato impossibile! Tuttavia la scarsa conoscenza scientifica di questa malattia ne complica ancor di più la già difficile diagnosi.

Il Sarcoma Epitelioide sembra infatti prendersi beffa della risonanza magnetica effettuata sia con, sia senza mezzo di contrasto e, pur essendo questa, un’ importante indagine diagnostica a livello oncologico, non è stata sufficiente. La lesione è diventata via via sempre più grande provocando dolori lancinanti. Per essere riconosciuto quindi, questo tumore ha bisogno di altre indagini più approfondite quali l’agobiopsia, la PET e la Tac nonchè un team di medici in grado di leggere correttamente le immagini che questi strumenti mettono a loro disposizione. Purtroppo sulla professionalità delle persone non possiamo nulla ma sulla loro formazione nell’ambito sicuramente sì mettendo a loro disposizione sempre più informazioni sul Sarcome Epitelioide.

La mia speranza è di riuscire un giorno a restituire alle persone affette da questa neoplasia quel sorriso che si è perso nel momento in cui viene comunicata la terribile diagnosi. Con mia figlia purtroppo non è stato possibile in quanto ci ha lasciati nel luglio 2016 ma il suo ricordo e la sua forza di volontà sono lo stimolo per continuare la nostra battaglia.

 

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