Chi siamo

La Nostra Esperienza

Raccontare qualcosa che scatena un dolore lacerante sembra quasi impossibile. Non si riesce a dare un titolo, un incipit alla terribile esperienza che si sta vivendo e si annaspa tra le lacrime per trovare le parole giuste.

Il nostro percorso inizia nel gennaio del 2011, quando mia figlia Martina di quasi 19 anni viene operata alla gamba, all’altezza del terzo medio della tibia, per un presunto ematoma organizzato che le procurava dolore da quasi un anno. Questo rigonfiamento tondeggiante e duro che si era sviluppato nella gamba da tempo, non aveva allarmato lo specialista in alcun modo prima dell’intervento e, dagli accertamenti effettuati, risultava essere un ematoma organizzato.

L’intervento è previsto di breve durata e con decorso post-operatorio rapido, noi nella nostra ignoranza in materia, seguiamo il suo consiglio pensando al bene della ragazza. L’intervento però dura molto più del previsto e dopo un’attesa estenuante vediamo il medico uscire dall’ascensore. Lo stomaco ci si contrae nel sentire che non si tratta di un’ematoma organizzato ma di “altro” da far analizzare e che la lesione non è stata asportata completamente. Dieci giorni dopo arriva il terribile risultato istologico: si tratta di un Sarcoma Epitelioide ad alto grado di malignità.

Da allora è iniziato un lunghissimo viaggio di sofferenza e speranza che ci ha portato fino ad oggi.

Molti sono gli ospedali ai quali ci siamo rivolti e tra questi il Rizzoli di Bologna, lo IEO, l’Humanitas e l’Istituto dei Tumori di Milano oltre al CDI di Milano, il Carreggi di Firenze e la sede europea dell’MD Anderson a Madrid. In ognuno di questi abbiamo ampliato le nostre conoscenze e abbiamo avuto modo di fare la conoscenza di medici preparatissimi ed umani.

Termino il racconto di questa esperienza sottolineando il fatto che la speranza non ci ha mai abbandonati e a tale scopo ho fondato l’Associazione Orchestra per la vita ONLUS, per finanziare lo studio e la ricerca di una cura per questo terribile male e, mentre Martina lottava contro la malattia utilizzando gli innumerevoli farmaci e la sua infinita forza di volontà, noi tutti lottiamo sul fronte della ricerca grazie ad un progetto elaborato da un team di esperti dell’Italian Sarcoma Group facente capo all’IRCCS Istituto Tumori di Milano e coordinato dal Prof. Paolo G. Casali, per studiare la storia naturale della neoplasia, gli esiti dei trattamenti e la sensibilità alla terapie mediche, il tutto associato all’allestimento di una bio-banca dati virtuale.

La mia speranza è di riuscire un giorno a restituire alle persone affette da questa neoplasia quel sorriso che si perde nel momento in cui viene comunicata la terribile diagnosi. Con mia figlia purtroppo non è stato possibile in quanto ci ha lasciati nel luglio 2016 ma il suo ricordo e la sua forza di volontà sono lo stimolo per continuare la nostra battaglia.

Leda Berto
Presidente di Orchestra per la vita ONLUS